Voor biomedisch onderzoek wordt steeds meer gebruik gemaakt van grootschalige populatie biobanken, die lichaamsmateriaal zoals DNA en celmateriaal en gegevens van grote groepen onderzoeksdeelnemers opslaan. Biobanken hebben grote betekenis voor de wetenschap, omdat enorm veel informatie benodigd is om de samenhang tussen genetische en omgevingsfactoren te kunnen onderzoeken en het ontstaan van ziekten te kunnen begrijpen.
Veel biobanken verzamelen en bewaren ook materiaal van kinderen, die daar zelf geen toestemming voor hebben gegeven. Mag dat materiaal vrijuit gebruikt worden, wanneer het tot de individuele persoon herleidbaar is? Een multidisciplinaire groep wetenschappers van Tel-Aviv University (Israel), Universiteit Maastricht en McGill University (Montreal, Canada) pleiten voor een nieuwe strategie, waarbij deze belangrijke data niet verloren gaan voor de wetenschap, maar de privacy van kinderen toch wordt beschermd. Hun artikel verschijnt vandaag in Science.
Jeantine Lunshof, verbonden aan het European Centre for Public Health Genomics (onderdeel van de School for Public Health and Primary Care) van de Universiteit Maastricht, is één van de auteurs van dit discussiestuk. Samen met haar Israëlische en Canadese collega’s stelt zij voor dat biobanken DNA-materiaal van kinderen wel mogen verzamelen, bewaren en analyseren, maar dat het materiaal en de tot het individu herleidbare informatie pas mag worden vrijgegeven als de kinderen toestemming hebben gegeven zodra zij de volwassen leeftijd hebben bereikt. Tot die tijd dient het DNA binnen de biobank zelf bewerkt te worden.