Jonge patiënten die lijden aan de spierziekte Duchenne, willen zo normaal mogelijk kunnen functioneren. Opvallende hulpmiddelen, zoals robotarmen, vestigen alleen maar meer aandacht op hun ziekte. Arjen Bergsma, masterstudent Biomedische Technologie van de Universiteit Twente en het onderzoeksinstituut MIRA, heeft een nieuwe armondersteuner ontworpen voor patiënten met de ziekte van Duchenne. In plaats van een grote robotarm bevestigd aan de rolstoel, komt er nu een onopvallend, draagbaar hulpmiddel. Voor patiënten is dit sociaal gezien een enorme verbetering. Bergsma studeerde 30 juni af op dit nieuwe ontwerp.
De spierziekte Duchenne komt voor bij één op de 3500 jongens en is daarmee één van de meest voorkomende spierziekten. Op een leeftijd van gemiddeld 18 jaar zijn de armspieren zover verzwakt dat het zelfstandig verplaatsen van de hand niet meer mogelijk is zonder hulpmiddel. Arjen Bergsma, masterstudent Biomedische Technologie aan de Universiteit Twente en het onderzoeksinstituut MIRA, ontwierp een arm-orthese (armondersteuner) voor patiënten vanaf twaalf jaar. Dit is vaak de leeftijd waarop de functie van de (boven)arm vermindert. Vooral sociaal gezien heeft dit een enorme impact op het leven van jonge patiënten, die afgezien van hun spieren verder gezond zijn.
De armorthese
Om zo normaal mogelijk door het leven te gaan, is er behoefte aan hulpmiddelen die niet erg opvallen. Momenteel zijn er al elektrische rolstoelen voor jonge Duchenne-patiënten verkrijgbaar, die eruit zien als een gewone rolstoel. Voor het ondersteunen van de armfunctie was tot op heden nog geen onopvallend hulpmiddel verkrijgbaar: er werden vaak grote robotarmen aan de rolstoel bevestigd. Bergsma heeft een nieuw ontwerp gemaakt voor een arm-orthese die draagbaar en onopvallend is. De arm-orthese ondersteunt de arm bij het bewegen, waarbij maar heel weinig spierkracht nodig is.
Het nieuwe hulpmiddel compenseert de vermindering van de spierkracht door een ingenieus verensysteem. Dit is hetzelfde principe dat ook gebruikt wordt in sommige bureaulampen. Die kun je met maar heel weinig spierkracht, heel gemakkelijk verplaatsen.
Het prototype van de arm-orthese bestaat uit een korset waaraan het mechanisme bevestigd is. Het kan onopvallend onder de kleding worden gedragen. Het wordt in een samenwerkingsverband tussen de UT, TU Delft en VUmc Amsterdam in verschillende fases doorontwikkeld. Het idee is dat hierbij de verschillende expertise vlakken samen komen.
De ziekte van Duchenne
De spierziekte Duchenne is een erfelijke ziekte die zich al op jonge leeftijd manifesteert. Door gebrek aan het eiwit dystrofine worden de spiervezels langzaam aangetast. Duchenne is een progressieve ziekte, wat inhoudt dat de spierfunctionaliteit steeds verder afneemt, totdat uiteindelijk ook het hart en de ademhalingsspieren het begeven. De spieren in het onderlichaam worden het eerst aangetast, gevolgd door de spieren in het bovenlichaam. Op een leeftijd van ongeveer twaalf jaar hebben de meeste kinderen een rolstoel nodig om zich voort te kunnen bewegen.